Kiedy można zadzwonić? Jakie są terminy w 2025 roku? piątek 5 września...
W tej sekcji znajdziesz dane kontaktowe z naszymi ekspertami bezpłatnej, telefonicznej infolinii.
W tej sekcji znajdziesz setki artykułów i materiałów edukacyjnych o mukowiscydozie.
W tej sekcji znajdziesz materiały wideo, szkolenia, webinary i konferencje poświęcone mukowiscydozie.
Prezes Fundacji Oddech Życia, Mirosław Wójcik
Nadzieja jest bliżej niż myślisz!
Na początku tej niezwykłej, choć niełatwej drogi, jaką jest życie z diagnozą mukowiscydozy, pragnę przesłać Wam słowa wsparcia, otuchy i przede wszystkim – nadziei.
Nazywam się Mirosław Wójcik. Jestem Prezesem Fundacji Oddech Życia, redaktorem naczelnym portalu OddechZycia.pl. Od ponad dekady towarzyszę pacjentom z mukowiscydozą i ich rodzinom, wsłuchując się w Wasze historie, troski i radości. Wiem, że początek może być przytłaczający. Diagnoza choroby genetycznej u dziecka rodzi niepokój, setki pytań i obaw. Ale chcę Wam powiedzieć jedno: dziś żyjemy w czasach ogromnego postępu medycyny i nauki. I to daje realną nadzieję…
Nasze projekty pomocowe
Sprawdź jakie projekty pomocowe aktualnie prowadzimy:
Mukowyprawka dla nowozdiagnozowanych w kierunku mukowiscydozy
Wypożyczalnia sprzętu medycznego SIMEOX i przenośnych koncentratorów tlenu.
Program wsparcia w bezpłatny sprzęt do fizjoterapii i nebulizacji (dzieci, dorośli z mukowiscydozą)
Program wsparcia dla pacjentów z mukowiscydozą po transplantacji płuc
Mukoboxy edukacyjne 2025/2026
Poradniki o Kreonie dla wychowawców przedszkolnych (w formie papierowej lub elektronicznie)
Program wsparcia w bezpłatny sprzęt do fizjoterapii i nebulizacji (dzieci, dorośli z mukowiscydozą)
Baza wiedzy o mukowiscydozie
Poniżej znajdziesz sekcje poświęcone różnym aspektom życia z mukowiscydozą, leczeniem mukowiscydozy, fizjoterapią:
- Zjawisko „dziurawego przesiewu” (ang. false-negative newborn screening, czyli wynik fałszywie ujemny w badaniu przesiewowym noworodków)
- Gdzie w Polsce leczy się mukowiscydozę? Ośrodki i poradnie specjalistyczne dla chorych na CF
- Czy płeć dziecka ma wpływ na przebieg lub częstość występowania mukowiscydozy?
- Co oznacza skrót CFTR-RD (CFTR-Related Disorder) i czym różni się od pełnoobjawowej mukowiscydozy?
- Jak dbać o PEGa (gastrostomię) i czy niesie ona ryzyko powikłań (infekcje, podrażnienia skóry)?
- Czy karmienie nocne przez PEGa jest często stosowane u nastolatków z mukowiscydozą i niedowagą?
- Czy po włączeniu leków przyczynowych (modulatorów CFTR) poprawia się apetyt i waga chorych – czy dieta powinna zostać wtedy zmodyfikowana?
- Jak wygląda karmienie przez PEGa i czy pacjent może nadal jeść normalnie doustnie?
- Czy Fundacja Oddech Życia udziela wsparcia osobom z chorobami neurodegeneracyjnymi, które mają problemy z oddychaniem i pracą układu oddechowego?
- Czy oprócz mukowiscydozy Fundacja Oddech Życia pomaga też chorym na inne choroby?
- Kto może należeć do internetowej grupy wsparcia "mukowiscydoza" i jakie tematy są tam poruszane?
- Czy Fundacja współpracuje z ośrodkami leczenia mukowiscydozy i szpitalami?
- Jakie szczepienia są zalecane dla osób z mukowiscydozą?
- Co robić, jeśli dziecko nie chce przyjmować enzymów trzustkowych w mukowiscydozie?
- Czy modulatory CFTR (leki przyczynowe) mogą wpływać na skuteczność antykoncepcji hormonalnej u kobiet z mukowiscydozą?
- Czy nastolatki oraz dorośli z mukowiscydozą mogą stosować doustną antykoncepcję hormonalną – czy wpływa ona na stan zdrowia (np. wątroby)?
- Burkholderia cepacia: Zagrożenie dla pacjentów z mukowiscydozą
- Czy kaszel u chorego z mukowiscydozą kiedyś całkowicie ustąpi, czy będzie obecny przez całe życie?
- Czy COVID-19 jest niebezpieczny dla osoby z mukowiscydozą? Jak rozpoznać COVID?
- Jak odróżnić objawy zaostrzenia mukowiscydozy od zwykłej infekcji wirusowej (np. przeziębienia czy grypy)?
- Czym jest akcja „Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci” organizowana co roku przez Fundację Oddech Życia 21 listopada?
- Czym jest projekt edukacyjny „MukoPrzedszkole – przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę” i jak może pomóc mojemu dziecku?
- Czym jest projekt edukacyjny „MukoSzkoła – szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” i jak może pomóc mojemu dziecku?
- Jak radzić sobie ze stygmatyzacją w mukowiscydozie?
- Czy palenie papierosów lub e-papierosów przez chorego na mukowiscydozę wpływa na stan zdrowia lub metabolizm leków?
- Czy przeszczep szpiku lub inne terapie komórkowe mogą pomóc w mukowiscydozie?
- Czy chory na mukowiscydozę może zostać lekarzem, pielęgniarką, fizjoterapeutą, dietetykiem klinicznym lub wykonywać inny zawód medyczny? Co z ryzykiem infekcji krzyżowych w szpitalu?
- Czy mukowiscydoza daje jakieś widoczne cechy fenotypowe? Czy można na kogoś spojrzeć i poznać, że ma mukowiscydozę po wyglądzie?
- 📸 Jak wygląda urządzenie flutter? Galeria zdjęć.
- Kody (symbole) do realizacji zlecenia na zakup sprzętu do nebulizacji i rehabilitacji oddechowej w mukowiscydozie i PCD
- Po jakim czasie mogę spodziewać się pierwszych efektów terapii SIMEOX?
- Czy SIMEOX jest skuteczny w usuwaniu wydzieliny z małych, obwodowych (dystalnych) dróg oddechowych?
- Czy po przeszczepie płuc można kontaktować się z innymi chorymi z mukowiscydozą, czy dalej obowiązuje izolacja z powodu zakażeń krzyżowych?
- Czy po przeszczepie płuc chory z mukowiscydozą nadal jest chory, czy można go uznać za zdrowego?
- Czy po przeszczepie płuc możliwy jest powrót do normalnej aktywności, pracy, sportu?
- Jak immunosupresja wpływa na codzienne życie – czy pacjent musi bardzo uważać na infekcje, unikać pewnych pokarmów?
- Czym jest akcja „Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci” organizowana co roku przez Fundację Oddech Życia 21 listopada?
- Czym jest projekt edukacyjny „MukoPrzedszkole – przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę” i jak może pomóc mojemu dziecku?
- Czym jest projekt edukacyjny „MukoSzkoła – szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” i jak może pomóc mojemu dziecku?
- Czy pobierając świadczenie pielęgnacyjne można rozpocząć studia? Podstawa prawna i praktyczne wyjaśnienie
- Czy ulga rehabilitacyjna na leki jest ograniczona czasowo, jeśli lekarz zalecił stosowanie leków na stałe?
- Jak długo trzeba przechowywać dokumenty potwierdzające prawo do odliczenia kosztów zakupu leków w ramach ulgi rehabilitacyjnej?
- Czy odliczenie kosztów zakupu leków w ramach ulgi rehabilitacyjnej przysługuje emerytom i rencistom?
Nasi specjaliści Bezpłatnej Infolinii Pomocowej - zadzwoń i uzyskaj pomoc!
Cały nasz zespół jest gotowy pomóc Ci za pośrednictwem infolinii pomocowej.
mgr Katarzyna Tomas
pierwsza diagnoza – wszelkie podstawy po diagnozie
mgr Magdalena Tomczyk
specjalistka od spraw socjalnych, orzecznictwa, ZUS, PFRON, NFZ
mgr Agata Gładzka
fizjoterapia i rehabilitacja oddechowa od pierwszych dni dziecka
mgr Michał Peryt
trening i zdrowy styl życia
Najnowsze wiadomości
Sprawdź najnowsze wiadomości od Fundacji Oddech Życia.
Kiedy można zadzwonić? Jakie są terminy w 2025 roku? piątek 4 lipca...
Zapraszamy na bezpłatne szkolenie: “Zmiany w Kodeksie Pracy w 2025”, które poprowadzi...
Zapraszamy na bezpłatne szkolenie: “OzN na wakacjach, czyli co każdy powinien wiedzieć”,...
Nagranie ze szkolenia online pt.: “Wybrane sprzęty do fizjoterapii oddechowej w Polsce”...
Infoliniapomocowa.pl to projekt Fundacji Oddech Życia, mający na celu zapewnienie wsparcia osobom...
Nagranie ze szkolenia online pt.: “Wybrane sprzęty do fizjoterapii oddechowej w Polsce”...
Portal mukodiagnoza.pl stanowi integralną część grupy wydawniczej MedyczneMedia.pl, która odgrywa istotną rolę...