- Zjawisko „dziurawego przesiewu” (ang. false-negative newborn screening, czyli wynik fałszywie ujemny w badaniu przesiewowym noworodków)
- Gdzie w Polsce leczy się mukowiscydozę? Ośrodki i poradnie specjalistyczne dla chorych na CF
- Czy płeć dziecka ma wpływ na przebieg lub częstość występowania mukowiscydozy?
- Co oznacza skrót CFTR-RD (CFTR-Related Disorder) i czym różni się od pełnoobjawowej mukowiscydozy?
- Czym różni się „atypowa” mukowiscydoza od klasycznej postaci choroby?
- Co znaczy, że w badaniu genetycznym wykryto dwie patogenne lub chorobotwórcze mutacje CFTR?
- Czy możliwa jest błędna diagnoza – np. wynik genetyczny lub potowy wskazujący CF, gdy to inna choroba?
- Jakie inne choroby mogą dawać objawy podobne do mukowiscydozy?
- Jak odróżnić objawy mukowiscydozy od astmy, alergii lub innych chorób płuc?
- Dlaczego nikt wcześniej nie zauważył choroby – czy mukowiscydoza mogła przebiegać bezobjawowo?
- Jak dbać o PEGa (gastrostomię) i czy niesie ona ryzyko powikłań (infekcje, podrażnienia skóry)?
- Czy karmienie nocne przez PEGa jest często stosowane u nastolatków z mukowiscydozą i niedowagą?
- Czy po włączeniu leków przyczynowych (modulatorów CFTR) poprawia się apetyt i waga chorych – czy dieta powinna zostać wtedy zmodyfikowana?
- Jak wygląda karmienie przez PEGa i czy pacjent może nadal jeść normalnie doustnie?
- Kiedy rozważyć założenie PEGa (przezskórna endoskopowa gastrostomia) u chorego z mukowiscydozą?
- Żywienie enteralne w mukowiscydozie – co to jest i kiedy się je stosuje?
- Czy osoba z mukowiscydozą może bezpiecznie spożywać alkohol? Jak alkohol wpływa na wątrobę i trzustkę w CF?
- Czy nastolatek lub dorosły z mukowiscydozą może stosować dietę wegetariańską albo wegańską bez szkody dla zdrowia?
- Czy zwiększać dawkę enzymów trzustkowych w mukowiscydozie na własną rękę, czy skonsultować to z lekarzem?
- Co zrobić, gdy mimo enzymów trzustkowych dziecko nadal ma tłuste stolce i ból brzucha?
- Czy Fundacja Oddech Życia udziela wsparcia osobom z chorobami neurodegeneracyjnymi, które mają problemy z oddychaniem i pracą układu oddechowego?
- Czy oprócz mukowiscydozy Fundacja Oddech Życia pomaga też chorym na inne choroby?
- Kto może należeć do internetowej grupy wsparcia "mukowiscydoza" i jakie tematy są tam poruszane?
- Czy Fundacja współpracuje z ośrodkami leczenia mukowiscydozy i szpitalami?
- Jak założyć subkonto dla chorego z mukowiscydozą w Fundacji Oddech Życia, na które mogą wpływać darowizny?
- Czy Fundacja Oddech Życia pomaga w zbieraniu funduszy na leczenie lub zakup sprzętu dla konkretnego chorego?
- Nie dostałem odpowiedzi na maila od Fundacji Oddech Życia. Co zrobić?
- Nie mogę dodzwonić się do Fundacji Oddech Życia. Co zrobić?
- Jak skontaktować się z Fundacją Oddech Życia w sprawie uzyskania wsparcia (mail, telefon, infolinia, grupa wsparcia)?
- Czy korzystanie z pomocy Fundacji Oddech Życia jest bezpłatne?
- Jak myć ręce prawidłowo i jak często należy to robić w domu chorego na mukowiscydozę?
- Czy należy myć produkty spożywcze przed spożyciem? Przecież mukowiscydoza to choroba głównie płuc, tak mówią inni... Mają rację?
- Jak ograniczać ryzyko zakażenia bakteriami w lodówce w domu chorego na mukowiscydozę?
- Czy korzystanie z kuchenki mikrofalowej jest bezpieczne dla chorych na mukowiscydozę?
- Czy suszarka na naczynia (odciekacz na zlewie lub powieszony nad) może być źródłem zakażeń dla chorego na mukowiscydozę?
- Czy korzystanie ze zmywarki do naczyń jest bezpieczne dla chorych na mukowiscydozę?
- Na co szczególnie zwracać uwagę przy sprzątaniu kuchni w domu chorego na mukowiscydozę?
- Czy mogę stosować robota sprzątającego w domu chorego na mukowiscydozę?
- Jak unikać nadmiernej ekspozycji na chemikalia podczas sprzątania w domu pacjenta z mukowiscydozą?
- Jakie środki czystości są bezpieczne dla osób z mukowiscydozą?
- Jakie szczepienia są zalecane dla osób z mukowiscydozą?
- Co robić, jeśli dziecko nie chce przyjmować enzymów trzustkowych w mukowiscydozie?
- Czy modulatory CFTR (leki przyczynowe) mogą wpływać na skuteczność antykoncepcji hormonalnej u kobiet z mukowiscydozą?
- Czy nastolatki oraz dorośli z mukowiscydozą mogą stosować doustną antykoncepcję hormonalną – czy wpływa ona na stan zdrowia (np. wątroby)?
- Czy hormony wzrostu są czasem podawane dzieciom z mukowiscydozą, aby poprawić ich wzrastanie?
- Jak postępować w przypadku bólu u chorego z mukowiscydozą – czy standardowe leki przeciwbólowe są bezpieczne?
- Czy inhalacje ziołowe lub olejki eteryczne (np. eukaliptusowy) są wskazane u chorych z mukowiscydozą?
- Czy chory z mukowiscydozą powinien szczepić się przeciwko grypie co roku?
- Jak leczy się zakażenia grzybicze płuc (np. alergiczną aspergillozę) u chorych z mukowiscydozą?
- Czy w mukowiscydozie konieczne jest leczenie refluksu żołądkowo-przełykowego i jakie leki się stosuje?
- Burkholderia cepacia: Zagrożenie dla pacjentów z mukowiscydozą
- Czy kaszel u chorego z mukowiscydozą kiedyś całkowicie ustąpi, czy będzie obecny przez całe życie?
- Czy COVID-19 jest niebezpieczny dla osoby z mukowiscydozą? Jak rozpoznać COVID?
- Jak odróżnić objawy zaostrzenia mukowiscydozy od zwykłej infekcji wirusowej (np. przeziębienia czy grypy)?
- Czy w mukowiscydozie występuje nietrzymanie moczu?
- Jakie proste urządzenia medyczne lub aplikacje mogą pomóc w codziennym monitorowaniu stanu zdrowia przy mukowiscydozie?
- Czy nastolatkowie z mukowiscydozą dojrzewają w tym samym czasie co zdrowi rówieśnicy? (Czy CF opóźnia dojrzewanie?)
- Czy choremu na mukowiscydozę grozi osteoporoza i jak wcześnie to wykrywać (badanie gęstości kości)?
- Jak przewlekła choroba wpływa na poziom energii i zmęczenie – czy dzieci z mukowiscydozą szybciej się męczą?
- Czy u chorego z mukowiscydozą mogą występować bóle stawów lub inne nietypowe objawy ogólne?
- Czym jest akcja „Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci” organizowana co roku przez Fundację Oddech Życia 21 listopada?
- Czym jest projekt edukacyjny „MukoPrzedszkole – przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę” i jak może pomóc mojemu dziecku?
- Czym jest projekt edukacyjny „MukoSzkoła – szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” i jak może pomóc mojemu dziecku?
- Jak radzić sobie ze stygmatyzacją w mukowiscydozie?
- Jak reagować na nieprzychylne komentarze/pytania o mukowiscydozie, moim dziecku, mojej postawie?
- Czy muszę informować wszystkich o chorobie dziecka? Jak postąpić po otrzymanej diagnozie mukowiscydozy?
- Jak rozmawiać z innymi ludźmi o chorobie mojego dziecka – mukowiscydozie?
- Czy potrzebuję pomocy psychologa/psychoterapeuty (rodzic dziecka chorującego na mukowiscydozę)?
- Jak poradzić sobie z poczuciem winy, złości i smutku (u rodziców dziecka z mukowiscydozą)?
- Chorujące na mukowiscydozę dziecko: Jak dbać o relacje z partnerem/małżonkiem?
- Czy palenie papierosów lub e-papierosów przez chorego na mukowiscydozę wpływa na stan zdrowia lub metabolizm leków?
- Czy przeszczep szpiku lub inne terapie komórkowe mogą pomóc w mukowiscydozie?
- Czy chory na mukowiscydozę może zostać lekarzem, pielęgniarką, fizjoterapeutą, dietetykiem klinicznym lub wykonywać inny zawód medyczny? Co z ryzykiem infekcji krzyżowych w szpitalu?
- Czy mukowiscydoza daje jakieś widoczne cechy fenotypowe? Czy można na kogoś spojrzeć i poznać, że ma mukowiscydozę po wyglądzie?
- Czy w przyszłości możliwe będzie zapobieganie mukowiscydozie poprzez inżynierię genetyczną zarodków (edytowanie genów przed urodzeniem)?
- Czy istnieje związek między mukowiscydozą a autyzmem, zespołem Aspergera lub innymi zaburzeniami neurorozwojowymi?
- Czy dziecko z mukowiscydozą może bawić się z dzieckiem, które ma PCD (pierwotną dyskinezę rzęsek) lub ciocią z POChP – czy to bezpieczne dla obu stron?
- Czy chorzy z mukowiscydozą powinni nosić maseczki medyczne lub półmaski FFP w szpitalu i przychodni nie tylko w pandemii, ale zawsze – dlaczego?
- Czy to prawda, że kiedyś organizowano obozy dla dzieci z mukowiscydozą, a teraz już się ich nie robi z powodu ryzyka zakażeń krzyżowych?
- Dlaczego odradza się, by osoby z mukowiscydozą spotykały się ze sobą bez zachowania dystansu? Czym są zakażenia krzyżowe - cross-infekcje między chorymi?
- 📸 Jak wygląda urządzenie flutter? Galeria zdjęć.
- Kody (symbole) do realizacji zlecenia na zakup sprzętu do nebulizacji i rehabilitacji oddechowej w mukowiscydozie i PCD
- Po jakim czasie mogę spodziewać się pierwszych efektów terapii SIMEOX?
- Czy SIMEOX jest skuteczny w usuwaniu wydzieliny z małych, obwodowych (dystalnych) dróg oddechowych?
- Czy skuteczność urządzenia SIMEOX została potwierdzona badaniami naukowymi?
- Jak często należy wymieniać zestaw oddechowy w SIMEOXie (rurę z filtrem, ustnik)?
- Jak zachęcić dziecko do współpracy podczas sesji z urządzeniem SIMEOX?
- Czy terapia SIMEOX jest bezpieczna dla dzieci?
- Od jakiego wieku dzieci mogą korzystać z SIMEOXa?
- W jakiej pozycji ciała najlepiej prowadzić terapię z użyciem SIMEOXa?
- Czy po przeszczepie płuc można kontaktować się z innymi chorymi z mukowiscydozą, czy dalej obowiązuje izolacja z powodu zakażeń krzyżowych?
- Czy po przeszczepie płuc chory z mukowiscydozą nadal jest chory, czy można go uznać za zdrowego?
- Czy po przeszczepie płuc możliwy jest powrót do normalnej aktywności, pracy, sportu?
- Jak immunosupresja wpływa na codzienne życie – czy pacjent musi bardzo uważać na infekcje, unikać pewnych pokarmów?
- Jakie leki musi przyjmować pacjent po transplantacji płuc?
- Czy po przeszczepie płuc pacjent nadal musi stosować fizjoterapię oddechową i inhalacje?
- Czy po przeszczepie płuc mukowiscydoza znika z organizmu? Czy nowe płuca są „zdrowe” i wolne od CF?
- Jakie są główne powikłania po przeszczepie płuc, w dalszej perspektywie czasu? (Odrzucanie ostre i przewlekłe, infekcje, skutki uboczne leków)
- Jakie ryzyko niesie za sobą transplantacja płuc - operacja (śmiertelność operacyjna, powikłania)?
- Jak wygląda operacja przeszczepu płuc – ile trwa i na czym polega (czy przeszczepia się oba płuca jednocześnie)?
- Czym jest akcja „Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci” organizowana co roku przez Fundację Oddech Życia 21 listopada?
- Czym jest projekt edukacyjny „MukoPrzedszkole – przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę” i jak może pomóc mojemu dziecku?
- Czym jest projekt edukacyjny „MukoSzkoła – szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” i jak może pomóc mojemu dziecku?
- Czy pobierając świadczenie pielęgnacyjne można rozpocząć studia? Podstawa prawna i praktyczne wyjaśnienie
- Czy ulga rehabilitacyjna na leki jest ograniczona czasowo, jeśli lekarz zalecił stosowanie leków na stałe?
- Jak długo trzeba przechowywać dokumenty potwierdzające prawo do odliczenia kosztów zakupu leków w ramach ulgi rehabilitacyjnej?
- Czy odliczenie kosztów zakupu leków w ramach ulgi rehabilitacyjnej przysługuje emerytom i rencistom?
- Co zrobić, jeśli lekarz nie wystawił formalnego zaświadczenia o konieczności stosowania leków, a chcemy odliczyć zakup w ramach ulgi rehabilitacyjnej?
- Czy w ramach ulgi rehabilitacyjnej można odliczyć wydatki na leki poniesione za granicą?
- Gdzie w deklaracji podatkowej należy wpisać odliczenie na leki w ramach ulgi rehabilitacyjnej?
- Czy suplementy diety i leki bez recepty (OTC) można odliczyć w ramach ulgi rehabilitacyjnej?
- Co w przypadku, gdy leki są refundowane przez NFZ? Czy mogę je odliczyć w ramach ulgi rehabilitacyjnej?
- Czy osoba sprawująca opiekę nad niepełnosprawnym może odliczyć wydatki na jego leki w ramach ulgi rehabilitacyjnej?