Pacjent z mukowiscydozą (CF), który znajduje się na aktywnej liście oczekujących na przeszczepienie płuc, musi być w każdej chwili gotowy do natychmiastowego stawienia się w ośrodku transplantacyjnym, kiedy pojawią się odpowiednie płuca od dawcy. Oznacza to konieczność utrzymywania stałej gotowości – zarówno fizycznej, jak i organizacyjnej. Kluczowe znaczenie ma szybka reakcja i mobilność, dlatego zarówno pacjent, jak i jego rodzina powinni przygotować się wcześniej do tego momentu.
Co pacjent i jego bliscy powinni mieć zawsze pod ręką?
- Włączony i naładowany telefon komórkowy 24h/7
Telefon powinien być stale dostępny i w zasięgu pacjenta. Warto:
- ustawić dzwonek na maksymalną głośność i wyłączyć tryb “nie przeszkadzać”,
- mieć telefon cały czas naładowany i posiadać zapasowy powerbank lub ładowarkę samochodową,
- poinformować rodzinę i bliskich, aby nie blokowali linii w oczekiwanym czasie (szczególnie nocą),
- zgłosić zespółowi transplantacyjnemu aktualny numer kontaktowy – najlepiej dwa (np. pacjenta i opiekuna).
- Spakowana torba szpitalna „na wezwanie”
Powinna zawierać wszystkie niezbędne rzeczy, ponieważ na wezwanie do przeszczepienia nie będzie czasu na pakowanie. Torbę najlepiej trzymać przy drzwiach lub w bagażniku samochodu. Zalecana zawartość:
- dokumenty medyczne: wypisy, wyniki badań, karty informacyjne z ostatnich hospitalizacji, karta identyfikacyjna biorcy, decyzja o kwalifikacji do przeszczepu,
- dowód osobisty lub inny dokument tożsamości,
- aktualna lista przyjmowanych leków,
- leki, które pacjent przyjmuje na stałe do czasu operacji,
- środki higieny osobistej (szczoteczka, pasta, mydło, ręcznik, chusteczki, dezynfekcja),
- piżama, bielizna, skarpetki, koszulka, dres lub luźna odzież (łatwa do założenia),
- kapcie lub obuwie szpitalne z antypoślizgową podeszwą,
- podstawowe rzeczy osobiste (książka, ładowarka do telefonu, słuchawki),
- maseczki medyczne, rękawiczki, ewentualnie żel antybakteryjny,
- żywność na drogę – drobne przekąski, woda, ale nie spożywać pokarmów po wezwaniu, chyba że lekarz wyraźnie na to pozwoli.
- Gotowy plan dojazdu i transport
Czas dojazdu do ośrodka transplantacyjnego musi być możliwie jak najkrótszy (najlepiej poniżej 4–6 godzin). Należy mieć:
- zaplanowaną trasę (w tym alternatywy),
- samochód z pełnym bakiem paliwa lub zarezerwowany numer taxi,
- skontaktować się z bliskimi, którzy mogą pomóc w transporcie,
- w razie dużej odległości – numer pogotowia ratunkowego lub karetki prywatnej (jeśli ustalone z ośrodkiem).
- Lista kontaktów awaryjnych
W tym:
- numer ośrodka transplantacyjnego,
- koordynator transplantacyjny lub lekarz prowadzący,
- bliscy, którzy mogą towarzyszyć pacjentowi w szpitalu,
- fundacja wspierająca (np. Fundacja Oddech Życia, jeśli uczestniczy w organizacji transportu lub pomocy psychologicznej).
- Stała gotowość psychiczna i emocjonalna
Oczekiwanie na przeszczep to okres dużego napięcia. Warto:
- prowadzić rozmowy z psychologiem, jeśli to możliwe,
- przygotować rodzinę na możliwy wyjazd w środku nocy lub konieczność opieki nad młodszym rodzeństwem czy domem,
- mieć plan, kto zajmie się innymi obowiązkami (np. opieka nad zwierzętami, praca, szkoła).
Co jeszcze warto wiedzieć?
- Wezwanie na transplantację nie zawsze kończy się operacją – czasem po przyjeździe okazuje się, że płuca nie nadają się do przeszczepu. Warto być na to przygotowanym emocjonalnie.
- Regularna aktualizacja dokumentacji medycznej i informowanie zespołu transplantacyjnego o zmianach stanu zdrowia (np. infekcjach, nowym leczeniu) jest kluczowe.
- Należy unikać wyjazdów poza określony promień od szpitala bez zgody transplantologów.