Fundacja Oddech Życia, choć swoją działalność koncentruje przede wszystkim na wsparciu chorych na mukowiscydozę, pierwotną dyskinezę rzęsek i inne przewlekłe choroby płuc, to jest również otwarta na pomoc osobom z chorobami neurodegeneracyjnymi – o ile w przebiegu tych schorzeń występują poważne problemy pulmonologiczne, zwłaszcza przewlekła niewydolność oddechowa lub konieczność stosowania sprzętu wspomagającego oddychanie. Fundacja pomaga m.in. w pozyskiwaniu środków na zakup urządzeń do drenażu oskrzelowego (np. SIMEOX), koncentratorów tlenu, sprzętu do tlenoterapii i rehabilitacji oddechowej, a także w organizowaniu zbiórek i wnioskowaniu o dofinansowania z PCPR, PFRON czy innych instytucji.
Choroby neurodegeneracyjne z problemami pulmonologicznymi
W przypadku chorób neurodegeneracyjnych do najważniejszych schorzeń, w których często dochodzi do niewydolności oddechowej lub konieczności wsparcia układu oddechowego, zaliczamy:
- Stwardnienie zanikowe boczne (SLA, ALS) – charakteryzuje się postępującym osłabieniem mięśni, w tym mięśni oddechowych, prowadzącym do niewydolności oddechowej, często wymaga stosowania nieinwazyjnej lub inwazyjnej wentylacji mechanicznej oraz koncentratorów tlenu.
- Rdzeniowy zanik mięśni (SMA, szczególnie typ 2 i 3) – także prowadzi do przewlekłych problemów z oddychaniem i często wymaga specjalistycznego sprzętu do oddechu wspomaganego, drenażu czy kaszlowych asystorów.
- Choroba Parkinsona (zaawansowana) – niektóre przypadki (zwłaszcza w zaawansowanym stadium) wiążą się z zaburzeniami oddychania, obniżoną wydolnością mięśni oddechowych i ryzykiem infekcji płuc.
- Choroba Huntingtona – może prowadzić do zaburzeń koordynacji oddychania i stopniowo narastającej niewydolności oddechowej.
- Dystrofie mięśniowe (np. dystrofia Duchenne’a, Becker’a) – prowadzą do postępującego osłabienia mięśni oddechowych, wymagają regularnej fizjoterapii oddechowej, często w późniejszym okresie życia stosowania wentylacji domowej i tlenoterapii.
- Stwardnienie rozsiane (SM) – postać przewlekła, zaawansowana – przy rozległym uszkodzeniu rdzenia i pnia mózgu może dochodzić do zaburzeń oddychania i potrzeby stosowania sprzętu wspomagającego oddychanie.
- Choroby leukodystroficzne i inne rzadkie choroby układu nerwowego – np. adrenoleukodystrofia, metachromatyczna leukodystrofia, zespół Retta – w zaawansowanym stadium mogą prowadzić do przewlekłej niewydolności oddechowej i problemów z oczyszczaniem dróg oddechowych.
Zakres wsparcia Fundacji
Fundacja Oddech Życia wspiera osoby dorosłe i dzieci z wyżej wymienionymi schorzeniami, jeżeli występuje przewlekła niewydolność oddechowa lub inne istotne problemy pulmonologiczne wymagające wsparcia. Pomoc obejmuje doradztwo, pomoc w organizacji zbiórek, zakładanie subkont, wsparcie w procesach wnioskowania o sprzęt medyczny i środki finansowe z instytucji publicznych i prywatnych. Dodatkowo fundacja prowadzi wypożyczalnię sprzętu medycznego, z której mogą korzystać pacjenci z różnymi schorzeniami pulmonologicznymi, nie tylko z mukowiscydozą.
Należy pamiętać, że wsparcie Fundacji kierowane jest do osób, których schorzenia realnie wpływają na układ oddechowy i wymagają specjalistycznej opieki pulmonologicznej lub wsparcia oddechowego.
Kontakt i procedura
Aby uzyskać wsparcie, wystarczy skontaktować się z Fundacją Oddech Życia mailowo lub telefonicznie i opisać sytuację zdrowotną oraz potrzeby związane z opieką pulmonologiczną. Zespół Fundacji analizuje każdy przypadek indywidualnie, także w przypadku rzadkich i złożonych schorzeń, które wpływają na oddychanie.