Karmienie nocne przez PEGa u nastolatków z mukowiscydozą z niedowagą — praktyka, wskazania, znaczenie terapii przyczynowej
Jak często stosuje się karmienie nocne przez gastrostomię?
Karmienie nocne przez gastrostomię (tzw. PEG, gastrostomia endoskopowa przezskórna) jest elementem leczenia żywieniowego u nastolatków z mukowiscydozą, zwłaszcza tych z utrzymującą się niedowagą, poważnymi zaburzeniami odżywiania lub utratą masy ciała mimo prowadzonej intensywnej terapii dietetycznej. Procedura ta polega na dostarczaniu wysokokalorycznej diety do żołądka podczas snu, co pozwala na poprawę bilansu energetycznego i zwiększenie masy ciała bez konieczności dodatkowego obciążania układu pokarmowego w ciągu dnia.
Stosowanie gastrostomii nie jest rozwiązaniem rutynowym dla wszystkich nastolatków z CF, ale należy do stosowanych interwencji w przypadkach ciężkich, gdy standardowe strategie żywieniowe (dieta wysokokaloryczna, doustne suplementy odżywcze, wsparcie psychologiczne, leczenie zaburzeń wchłaniania i enzymatycznych) są niewystarczające. Zazwyczaj rozważa się to u pacjentów z nasilonym niedożywieniem (wskaźnik BMI lub percentyl masy ciała <10 dla wieku i płci), a także wtedy, gdy istnieją inne powikłania, takie jak częste zaostrzenia płucne, przewlekła niewydolność oddechowa lub współistniejąca cukrzyca. W praktyce polskich ośrodków gastrostomia jest proponowana także tym nastolatkom, u których utrzymująca się niedowaga lub spadek masy ciała stanowią czynnik ryzyka dalszego pogorszenia funkcji płuc i rokowania.
Różnice w podejściu — pacjenci bez leków przyczynowych i z lekami przyczynowymi (modulatorami CFTR)
W grupie pacjentów nieleczonych lekami przyczynowymi (czyli bez dostępu do modulatorów CFTR, takich jak ivacaftor, lumacaftor, tezacaftor, elexacaftor/Kaftrio), problemy z przyrostem masy ciała, zaburzenia wchłaniania, przewlekłe stany zapalne oraz zwiększone zapotrzebowanie energetyczne występują zdecydowanie częściej i są bardziej nasilone. W tej populacji dzieci i młodzieży zdecydowanie częściej obserwuje się konieczność zastosowania gastrostomii i żywienia nocnego, ponieważ zachowawcze metody terapii są niewystarczające. Wieloośrodkowe dane oraz obserwacje kliniczne wskazują, że liczba nastolatków wymagających takiego wsparcia może sięgać nawet kilku–kilkunastu procent w ośrodkach o wysokim stopniu referencyjności.
W grupie pacjentów przyjmujących leki przyczynowe, zwłaszcza najnowocześniejsze kombinacje (np. Kaftrio/Trikafta), obserwuje się istotną poprawę funkcji odżywiania, zwiększenie apetytu i poprawę wchłaniania składników pokarmowych. U wielu młodych pacjentów dochodzi do znacznego przyrostu masy ciała, co w istotny sposób zmniejsza konieczność stosowania żywienia przez gastrostomię.