Wprowadzenie – dylemat rodziców
Posłanie niemowlęcia lub małego dziecka chorego na mukowiscydozę do żłobka czy przedszkola to jedno z najczęstszych pytań zadawanych przez rodziców po rozpoznaniu choroby. Z jednej strony wczesna socjalizacja i przebywanie w grupie rówieśniczej jest ważne dla rozwoju emocjonalnego i poznawczego dziecka, a z drugiej strony mukowiscydoza wiąże się z bardzo dużym ryzykiem infekcji, które mogą mieć poważny przebieg i nieodwracalne konsekwencje dla zdrowia dziecka.
Ryzyko infekcji i specyfika układu oddechowego w CF
Dzieci chore na mukowiscydozę są wyjątkowo podatne na zakażenia układu oddechowego, głównie ze względu na gęsty i lepki śluz, który zalega w drogach oddechowych. Ten śluz sprzyja namnażaniu bakterii (np. Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus) i utrudnia ich usuwanie. Nawet pozornie łagodne infekcje, które u zdrowych dzieci kończą się zwykle przeziębieniem, u dzieci z CF mogą prowadzić do zaostrzeń, progresji choroby płuc, hospitalizacji, a w perspektywie długofalowej – do pogorszenia funkcji oddechowych i przyspieszenia rozwoju przewlekłej choroby oskrzelowo-płucnej.
Ponadto, w środowisku żłobka lub przedszkola łatwo o infekcje krzyżowe, w tym zakażenia innymi szczepami bakterii, które mogą być szczególnie groźne dla dzieci z CF. Właśnie dlatego w standardach opieki nad chorymi na mukowiscydozę kładzie się ogromny nacisk na profilaktykę i kontrolę zakażeń – zaleca się m.in. indywidualizację podejścia do każdego pacjenta i ograniczanie ekspozycji na duże skupiska dzieci, zwłaszcza w okresach zwiększonej zachorowalności (np. sezon grypowy, epidemie zakażeń wirusowych).
Czynniki, które należy wziąć pod uwagę
Decyzja o posłaniu dziecka z CF do żłobka lub przedszkola powinna być podejmowana indywidualnie, we współpracy z zespołem ośrodka leczenia mukowiscydozy oraz lekarzem prowadzącym. Pod uwagę należy wziąć m.in.:
- wiek dziecka i przebieg kliniczny CF (np. czy dziecko często choruje, czy było hospitalizowane z powodu infekcji płucnych, czy jest stabilne),
- dostępność i jakość opieki medycznej w żłobku/przedszkolu, gotowość personelu do podawania leków, enzymów trzustkowych, wykonywania inhalacji lub innych zabiegów,
- możliwość zapewnienia higieny na najwyższym poziomie (mycie rąk, dezynfekcja powierzchni, wietrzenie sal, unikanie kontaktu z dziećmi aktualnie chorymi),
- liczba dzieci w grupie i wielkość pomieszczeń (im mniejsze grupy, tym bezpieczniej),
- sezonowość zachorowań – w okresie wzmożonych infekcji (jesień, zima, epidemie) dziecko z CF może czasowo nie uczęszczać do placówki,
- preferencje i sytuacja rodzinna (czasem pobyt dziecka w domu jest korzystniejszy, jeśli może zapewnić opiekę).
Rekomendacje i doświadczenia z polskich ośrodków
W wielu polskich ośrodkach leczenia mukowiscydozy uznaje się, że udział dziecka z CF w życiu przedszkolnym czy żłobkowym jest możliwy, ale wymaga spełnienia bardzo restrykcyjnych zasad bezpieczeństwa i ścisłego monitorowania zdrowia. Szczególną ostrożność należy zachować u niemowląt i małych dzieci z ciężkim przebiegiem choroby, częstymi infekcjami lub obniżoną odpornością. W przypadku zaostrzenia objawów, nawet łagodnego kataru czy kaszlu, dziecko z CF nie powinno uczęszczać do żłobka/przedszkola, by chronić swoje zdrowie oraz zdrowie innych dzieci.
Część rodzin, zwłaszcza tych mających możliwość zapewnienia opieki w domu, świadomie rezygnuje z posyłania dziecka do placówki, przynajmniej do ukończenia przez nie 3–4 roku życia lub do czasu ustabilizowania stanu zdrowia. Inni, z przyczyn społecznych czy zawodowych, decydują się na żłobek/przedszkole, ale w sposób bardzo selektywny (małe grupy, placówki niepubliczne, elastyczne godziny pobytu, indywidualne podejście personelu).
Podsumowanie i zalecenia
Posłanie dziecka z mukowiscydozą do żłobka czy przedszkola nie jest jednoznacznie przeciwwskazane, ale wiąże się z podwyższonym ryzykiem infekcji i wymaga daleko idącej ostrożności. W praktyce rekomenduje się, by w pierwszych latach życia minimalizować kontakt z dużymi grupami dzieci, a w razie konieczności uczestniczenia w życiu placówki – wdrażać ścisły nadzór sanitarno-epidemiologiczny i szybkie reagowanie na wszelkie objawy infekcji. W każdej sytuacji decyzja powinna być podejmowana wspólnie z zespołem opiekującym się dzieckiem, a rodzice powinni być przeszkoleni w zakresie profilaktyki infekcji oraz mieć stały kontakt z ośrodkiem leczenia mukowiscydozy.
Przydatne kontakty
W Polsce działa kilkanaście wyspecjalizowanych ośrodków leczenia mukowiscydozy, które oferują wsparcie zarówno w zakresie opieki medycznej, jak i doradztwa w sprawach socjalnych, edukacyjnych oraz organizacyjnych. Przed podjęciem decyzji warto skonsultować się ze swoim ośrodkiem i zasięgnąć aktualnych zaleceń oraz opinii specjalistów.