Fundacja Oddech Życia od lat nie ogranicza swojej działalności wyłącznie do pomocy osobom chorym na mukowiscydozę (CF). Wspiera także pacjentów z innymi chorobami układu oddechowego, zarówno dzieci, jak i dorosłych. Szczególne miejsce w działalności Fundacji zajmują takie schorzenia jak pierwotna dyskineza rzęsek (PCD), przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP), rozstrzenie oskrzeli oraz wiele innych rzadkich, genetycznych i przewlekłych chorób pulmonologicznych. Działalność Fundacji obejmuje pomoc w pozyskiwaniu sprzętu medycznego, wsparcie psychologiczne, edukację, organizację zbiórek oraz poradnictwo socjalne i prawne. Fundacja pomaga także w zdobywaniu dofinansowań na zakup nowoczesnych urządzeń i terapii, których potrzebują osoby z różnymi chorobami płuc, nie tylko z mukowiscydozą.
Przykładowe choroby pulmonologiczne, którymi zajmuje się Fundacja Oddech Życia
Układ oddechowy może być dotknięty wieloma schorzeniami, które znacząco wpływają na komfort życia pacjentów i wymagają specjalistycznej opieki oraz terapii. Oprócz mukowiscydozy (CF), do najważniejszych i najczęściej wspieranych przez Fundację Oddech Życia chorób pulmonologicznych należą:
- Pierwotna dyskineza rzęsek (PCD) – rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba, powodująca przewlekłe zakażenia dróg oddechowych i częste powikłania zatok oraz uszu.
- Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) – przewlekła, postępująca choroba układu oddechowego, najczęściej występująca u dorosłych, charakteryzująca się obturacją (zwężeniem) dróg oddechowych.
- Rozstrzenie oskrzeli – trwałe poszerzenie oskrzeli, prowadzące do przewlekłych zakażeń, nawracającego kaszlu i odkrztuszania wydzieliny, mogące występować jako powikłanie innych chorób, w tym mukowiscydozy i PCD.
- Astma oskrzelowa – przewlekła choroba zapalna dróg oddechowych o podłożu alergicznym lub niealergicznym, objawiająca się napadami duszności, kaszlem i świszczącym oddechem.
- Przewlekłe zapalenie oskrzeli – charakteryzujące się przewlekłym kaszlem i odkrztuszaniem plwociny przez co najmniej trzy miesiące w roku przez dwa kolejne lata.
- Alergiczna aspergiloza oskrzelowo-płucna – przewlekła choroba spowodowana reakcją alergiczną na grzyba Aspergillus, często współistniejąca z astmą lub mukowiscydozą.
- Zespół Kartagenera – szczególna postać PCD, obejmująca triadę objawów: przewlekłe zapalenie zatok, rozstrzenie oskrzeli i odwrócenie położenia narządów wewnętrznych (situs inversus).
- Choroby śródmiąższowe płuc – grupa rzadkich chorób obejmujących m.in. sarkoidozę, idiopatyczne włóknienie płuc (IPF), czy limfangioleiomiomatozę.
- Wrodzone i nabyte wady anatomiczne układu oddechowego – np. przetoki tchawiczo-przełykowe, aplazje czy zwężenia dróg oddechowych.
- Zakażenia przewlekłe i nawracające – m.in. zakażenia mykobakteriami niegruźliczymi (NTM), przewlekłe zakażenia bakteryjne (Pseudomonas aeruginosa, MRSA) u osób z zaburzoną odpornością lub strukturą dróg oddechowych.
- Choroby rzadkie i genetyczne z objawami pulmonologicznymi – np. alfa-1-antytrypsynopatia, zespół Younga, zespół Williamsa-Campbella, wrodzone defekty odporności z powikłaniami płucnymi.
- Niewydolność oddechowa – przewlekła lub postępująca, wymagająca leczenia tlenem (tlenoterapia), wentylacji domowej lub opieki paliatywnej.
Dodatkowo Fundacja udziela wsparcia osobom po przeszczepie płuc, pacjentom korzystającym z koncentratorów tlenu, respiratorów, a także osobom z zespołami chorobowymi, w których objawy ze strony płuc pojawiają się w przebiegu innych chorób systemowych czy metabolicznych.
Sposoby wsparcia ze strony Fundacji
Pomoc Fundacji Oddech Życia nie ogranicza się do jednej diagnozy. W praktyce każdy pacjent, który wymaga wsparcia w zakresie leczenia, rehabilitacji, edukacji czy dostępu do nowoczesnych urządzeń i terapii pulmonologicznych, może liczyć na indywidualne podejście i wszechstronną opiekę. Działania Fundacji obejmują zarówno pomoc finansową, merytoryczną, jak i organizacyjną w zakresie leczenia, rehabilitacji i zakupu sprzętu, niezależnie od rodzaju rozpoznanej choroby płuc.