Tak, to prawda – w przeszłości organizowano w Polsce obozy letnie i zimowe dla dzieci z mukowiscydozą, jednak obecnie tego typu inicjatywy zostały niemal całkowicie zaniechane z powodu realnego ryzyka zakażeń krzyżowych między pacjentami z CF.
Historyczne obozy dla dzieci z mukowiscydozą
Jeszcze w latach 90. XX wieku oraz na początku XXI wieku organizowano w Polsce turnusy rehabilitacyjne, kolonie oraz obozy integracyjne dla dzieci i młodzieży chorych na mukowiscydozę. Miały one służyć nie tylko celom wypoczynkowym, ale również umożliwiały prowadzenie fizjoterapii oddechowej, inhalacji, konsultacji z lekarzami i dietetykami. Dzieci chorujące na CF mogły poczuć się akceptowane w grupie, która zmagała się z podobnymi wyzwaniami. Niestety, nie istniała jeszcze wtedy pełna świadomość związana z rozprzestrzenianiem się tzw. zakażeń krzyżowych w populacji pacjentów z mukowiscydozą.
Ryzyko zakażeń krzyżowych w mukowiscydozie
Zakażenia krzyżowe to sytuacje, w których patogeny (np. Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cepacia complex, Mycobacterium abscessus) przenoszone są z jednego pacjenta na drugiego. U chorych na CF, których układ oddechowy jest wyjątkowo wrażliwy, może to prowadzić do bardzo poważnych konsekwencji – przewlekłych, opornych na leczenie infekcji, szybszej progresji choroby, pogorszenia funkcji płuc, a nawet wykluczenia z listy przeszczepowej. Część tych bakterii jest odporna na większość antybiotyków.
Na początku XXI wieku opublikowano międzynarodowe wytyczne (m.in. amerykańskiej Cystic Fibrosis Foundation oraz europejskiego ECFS – European Cystic Fibrosis Society), które jednoznacznie odradzały wspólne przebywanie chorych w zamkniętych przestrzeniach i bez zachowania izolacji. Te same zalecenia obowiązują obecnie także w Polsce, m.in. w ośrodkach leczenia CF, gdzie standardem jest jednoosobowa sala, brak kontaktu między pacjentami, oddzielne wizyty i pełen reżim sanitarny.
Współczesne alternatywy
Zamiast tradycyjnych obozów w formie grupowej, rozwija się dziś wiele innych form wsparcia: wakacyjne wyjazdy indywidualne z rodzicami finansowane częściowo przez fundacje, rehabilitacja domowa i online, aktywność fizyczna zdalnie monitorowana przez fizjoterapeutów, a także wsparcie psychologiczne i społeczne online (np. grupy wsparcia, webinary). Fundacja Oddech Życia i inne organizacje pacjenckie promują również bezpieczne, indywidualne formy integracji z zachowaniem zasad kontroli zakażeń.
Zaniechanie organizacji wspólnych obozów dla dzieci z CF nie jest przejawem braku troski o społeczność chorych, lecz decyzją opartą na twardych dowodach naukowych i koniecznością ochrony ich zdrowia i życia. Zamiast tego wdrażane są rozwiązania bezpieczne epidemiologicznie, które również wspierają rozwój, aktywność i psychikę młodych pacjentów.