• Baza wiedzy
    • 1. Diagnoza mukowiscydozy
    • 2. Objawy i codzienne monitorowanie
    • 3. Leczenie farmakologiczne
    • 4. Sprzęt medyczny i urządzenia wspomagające
    • 5. Pytania nietypowe, kontrowersyjne, błędne, mity – najczęściej zadawane po diagnozie
    • 6. Transplantacja płuc
  • Infolinia pomocowa
  • Grupa wsparcia
  • Szkolenia online [wideo]
  • Baza wiedzy
    • 1. Diagnoza mukowiscydozy
    • 2. Objawy i codzienne monitorowanie
    • 3. Leczenie farmakologiczne
    • 4. Sprzęt medyczny i urządzenia wspomagające
    • 5. Pytania nietypowe, kontrowersyjne, błędne, mity – najczęściej zadawane po diagnozie
    • 6. Transplantacja płuc
  • Infolinia pomocowa
  • Grupa wsparcia
  • Szkolenia online [wideo]
Home/Baza wiedzy/Leczenie farmakologiczne/Czy trwają prace nad lekami dla chorych z rzadkimi mutacjami CFTR, dla których obecne modulatory nie działają?

Czy trwają prace nad lekami dla chorych z rzadkimi mutacjami CFTR, dla których obecne modulatory nie działają?

Tak, trwają intensywne prace nad nowymi lekami dla chorych z rzadkimi mutacjami genu CFTR, dla których obecnie dostępne modulatory (takie jak Kaftrio/Trikafta, Symkevi, Orkambi, Kalydeco) nie działają lub nie są wystarczająco skuteczne.

Nowe kierunki badań nad terapiami dla rzadkich mutacji CFTR

Dla pacjentów z tzw. mutacjami nieskładanymi (nonsense mutations), mutacjami typu insercji, delecji, zmian ramki odczytu oraz mutacjami o nieznanym znaczeniu patogennym (VUS), prowadzone są zaawansowane badania nad alternatywnymi strategiami leczenia. Wśród nich wymienić można:

  1. Terapie ukierunkowane na translację mRNA z pominięciem kodonów STOP (read-through agents):
    Leki takie jak ataluren były badane jako możliwe rozwiązanie dla mutacji nonsensownych (np. G542X), które powodują przedwczesne zakończenie syntezy białka CFTR. Choć wcześniejsze próby nie przyniosły zatwierdzenia przez EMA czy FDA, badania nad tą strategią nadal są kontynuowane z zastosowaniem nowych związków.
  2. Terapie RNA, w tym terapie mRNA i ASO (antisense oligonucleotides):
    Nowe terapie, takie jak mRNA kodujące funkcjonalne białko CFTR, są obecnie na etapie wczesnych badań klinicznych. Podejścia te omijają problem mutacji w DNA pacjenta, dostarczając do komórek gotową instrukcję do produkcji białka.
  3. Terapie genowe (gene editing i gene addition):
    Z użyciem technologii CRISPR-Cas oraz wektorów wirusowych (np. AAV) prowadzone są badania nad trwałym naprawieniem mutacji CFTR w komórkach nabłonka dróg oddechowych. To podejście ma szansę objąć również mutacje rzadkie, ale wymaga jeszcze lat pracy, by stać się terapią kliniczną.
  4. Nowe klasy modulatorów CFTR:
    Obecnie badane są cząsteczki będące „supermodulatorami” lub cząsteczki nowej klasy, które mogłyby aktywować CFTR o bardzo niskiej funkcjonalności lub działać niezależnie od typu mutacji (tzw. nongenotypowe podejście). Firmy biotechnologiczne pracują nad związkami o szerokim spektrum działania na CFTR w różnych konfiguracjach strukturalnych.
  5. Terapie z wykorzystaniem komórek macierzystych lub regeneracyjnych:
    Jest to jeszcze bardzo wczesny etap rozwoju, ale potencjalnie umożliwia zastąpienie uszkodzonego nabłonka dróg oddechowych komórkami z funkcjonalnym CFTR.

Dostęp do badań klinicznych w Polsce

W Polsce również istnieją możliwości udziału w międzynarodowych badaniach klinicznych nowych terapii. Ośrodki referencyjne, zwłaszcza te w Rabce-Zdroju, Warszawie (Dziekanów Leśny), Gdańsku i Poznaniu, regularnie uczestniczą w międzynarodowych protokołach badań sponsorowanych przez firmy takie jak Vertex, Sanofi, SpliSense, Eloxx, ReCode i inne. Zapytaj swojego lekarza o udział w badaniach klinicznych.


Chociaż obecne modulatory CFTR są skuteczne tylko dla części pacjentów z określonymi mutacjami (głównie F508del i jej kombinacjami), postęp w biologii molekularnej, terapii RNA i genetyce daje nadzieję również chorym z rzadkimi lub niereagującymi mutacjami. Terapie personalizowane, obejmujące także leki dopasowane do unikalnych mutacji danego pacjenta, stają się coraz bardziej realne.

Jeśli jesteś zainteresowany informacjami o badaniach klinicznych w Polsce, warto skontaktować się z Fundacją Oddech Życia lub ośrodkiem referencyjnym (ośrodkiem CF).

 

Tags:badania kliniczneCF bez F508delCFTRgenoterapialeki przyczynowemodulatory CFTRmukowiscydozamukowiscydoza leczeniemukowiscydoza przyszłośćnowe terapieread-throughrzadkie mutacjeterapia mRNAterapia RNA

Czy to było pomocne?

Tak  Nie
Powiązane artykuły
  • Jakie szczepienia są zalecane dla osób z mukowiscydozą?
  • Co robić, jeśli dziecko nie chce przyjmować enzymów trzustkowych w mukowiscydozie?
  • Czy modulatory CFTR (leki przyczynowe) mogą wpływać na skuteczność antykoncepcji hormonalnej u kobiet z mukowiscydozą?
  • Czy nastolatki oraz dorośli z mukowiscydozą mogą stosować doustną antykoncepcję hormonalną – czy wpływa ona na stan zdrowia (np. wątroby)?
  • Czy hormony wzrostu są czasem podawane dzieciom z mukowiscydozą, aby poprawić ich wzrastanie?
  • Jak postępować w przypadku bólu u chorego z mukowiscydozą – czy standardowe leki przeciwbólowe są bezpieczne?

Nie znalazłeś odpowiedzi? Skontaktuj się z nami

Rodzaj tematów w bazie wiedzy
  • Diagnoza mukowiscydozy
  • Dieta i suplementacja
  • Fundacja Oddech Życia – działania, programy pomocowe, jak korzystać ze wsparcia
  • Higiena w domu chorego na mukowiscydozę
  • Leczenie farmakologiczne
  • Objawy i codzienne monitorowanie
  • Psychologia i zdrowie psychiczne
  • Pytania nietypowe, kontrowersyjne, błędne, mity – najczęściej zadawane po diagnozie
  • Sprzęt medyczny i urządzenia wspomagające
  • Transplantacja płuc
  • Wsparcie edukacyjne i pedagogiczne
  • Wsparcie finansowe, formalności, świadczenia, ulgi, orzeczenia
  • Życie codzienne z mukowiscydozą (szkoła, praca, relacje społeczne

  Od czego zależy, czy dany pacjent kwalifikuje się do leczenia modulatorem CFTR?

Czy w Polsce są prowadzone badania kliniczne nad nowymi lekami w mukowiscydozie i jak do nich dołączyć?  

Polska baza wiedzy dla rodziców i opiekunów osób z diagnozą “mukowiscydoza”. Setki poradników, materiałów. Programy pomocowe, telefoniczna infolinia pomocowa…
Ważne linki
  • Aktualności
  • Baza wiedzy
  • Infolinia pomocowa
Support
  • Ważne dokumenty, wnioski​
  • Szkolenia online
  • Onlinowa grupa wsparcia
Potrzebujesz wsparcia?
Jeśli potrzebujesz dodatkowej pomocy, nie wahaj się wysłać zgłoszenia do naszego zespołu Fundacji Oddech Życia.
Kontakt
  • RODO / Polityka prywatności
  • Copyright 2018-2025 All Rights Reserved | Fundacja Oddech Życia oraz Grupa Wydawnicza MedyczneMedia.pl