Mukowiscydoza to choroba wymagająca wielodyscyplinarnej, kompleksowej opieki medycznej – od diagnostyki, przez leczenie farmakologiczne, po codzienną fizjoterapię i wsparcie psychologiczne. Kluczową rolę w zapewnieniu skutecznej terapii odgrywają wyspecjalizowane ośrodki leczenia mukowiscydozy. W Polsce takich placówek jest ponad 20 – jednak ich poziom organizacji, liczba leczonych pacjentów oraz zakres opieki (dzieci, dorośli, lub oba) są zróżnicowane.
Poniżej prezentujemy aktualną listę ośrodków, które uczestniczą w europejskim rejestrze chorych na mukowiscydozę (ECFSPR), wraz z liczbą pacjentów objętych opieką w 2023 roku.
Największe ośrodki leczenia mukowiscydozy w Polsce
- Rabka-Zdrój
- Placówka: Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział Terenowy im. Jana i Ireny Rudników
- Zakres: dzieci i dorośli
- Liczba pacjentów: 333
- Adres: ul. prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój
- Dziekanów Leśny
- Placówka: SZPZOZ im. Dzieci Warszawy, Instytut Matki i Dziecka
- Zakres: dzieci
- Liczba pacjentów: 271
- Adres: ul. Konopnickiej 65, 05-092 Dziekanów Leśny
- Gdańsk
- Placówka: Szpital Dziecięcy Polanki im. M. Płażyńskiego
- Zakres: dzieci i dorośli
- Liczba pacjentów: 208
- Adres: ul. Polanki 119, 80-308 Gdańsk
- Karpacz
- Placówka: Centrum Medyczne Karpacz
- Zakres: dzieci i dorośli
- Liczba pacjentów: 158
- Adres: ul. Myśliwska 13, 58-540 Karpacz
- Poznań
- Placówka: Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego, UM im. K. Marcinkowskiego
- Zakres: dzieci
- Liczba pacjentów: 125
- Adres: ul. Szamarzewskiego 84, 60-569 Poznań
Pozostałe ośrodki pediatryczne i/lub mieszane leczenia mukowiscydozy w Polsce
- Bydgoszcz – Wojewódzki Szpital Dziecięcy (93 pacjentów)
- Warszawa (IGiCHP) – Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Poradnia Chorób Płuc (89 pacjentów)
- Rzeszów – Kliniczny Szpital Wojewódzki Nr 2 (87 pacjentów)
- Poznań (II ośrodek) – UM, III Katedra Pediatrii (83 pacjentów)
- Łódź – Wojewódzkie Centrum Onkologii (70 pacjentów)
- Kraków – WSS Dz. św. Ludwika (61 pacjentów)
- Katowice – GCZD im. św. Jana Pawła II (50 pacjentów)
- Szczecin (DZIECI) – Szpital Zdroje (47 pacjentów)
- Kielce – WSZZ Świętokrzyskie Centrum Pediatrii (30 pacjentów)
- Warszawa (Bródnowski) – Mazowiecki Szpital Bródnowski (28 pacjentów)
- Lublin – SPSK Nr 4 (18 pacjentów)
- Łódź (Barlicki) – USK Nr 1 (14 pacjentów)
- Kraków (Szpital Uniwersytecki) – 5 pacjentów
Ośrodki tylko dla dorosłych leczenia mukowiscydozy w Polsce
Choć w Polsce nadal brakuje wyspecjalizowanej sieci ośrodków dla dorosłych z mukowiscydozą, kilka placówek zadeklarowało taką opiekę:
- Torzym – Lubuskie Centrum Pulmonologii (3 pacjentów)
- Szczecin – SPWSZ ul. Sokołowskiego
- Sosnowiec – WSS nr 5 im. św. Barbary
- Białystok – USK, II Klinika Chorób Płuc i Gruźlicy
- Bydgoszcz (KPCP) – Klinika Pulmonologii
- Lublin (USK) – Klinika Reumatologii i Alergologii
- Poznań (Klinika Gastroenterologii) – Szpital Kliniczny im. Święcickiego
Ośrodki w rozwoju, nowe potrzeby i kierunki
W Polsce działa zaledwie kilka modelowych placówek spełniających pełne europejskie standardy (m.in. Dziekanów Leśny i Rabka-Zdrój). Brakuje przede wszystkim oddziałów dla dorosłych oraz odpowiednio finansowanej ambulatoryjnej opieki wielospecjalistycznej.
Zgodnie z wytycznymi Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, każdy ośrodek powinien:
- prowadzić minimum 100 pacjentów (lub 50 w małych populacjach),
- mieć zespół składający się z pulmonologa, fizjoterapeuty, dietetyka, psychologa, mikrobiologa, pielęgniarki klinicznej, farmaceuty, pracownika socjalnego i koordynatora,
- gwarantować izolację pacjentów, zapobiegać zakażeniom krzyżowym,
- zapewniać roczną kontrolę ogólną i konsultacje cząstkowe co 2–3 miesiące.
Liczba pacjentów podana na podstawie informacji Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy z roku 2023.