Częstotliwość wizyt i badań kontrolnych w poradni mukowiscydozy zależy od wieku pacjenta, zaawansowania choroby oraz aktualnego stanu zdrowia, ale zgodnie z europejskimi standardami leczenia mukowiscydozy rekomendowane są następujące zasady:
Częstotliwość wizyt ambulatoryjnych
Dziecko chore na mukowiscydozę powinno być objęte systematyczną opieką w specjalistycznym ośrodku leczenia CF, gdzie wizyty kontrolne odbywają się:
- co 2–3 miesiące w przypadku pacjentów ze stabilnym przebiegiem choroby;
- częściej (nawet co tydzień) u noworodków i niemowląt bezpośrednio po rozpoznaniu choroby, w celu szybkiej oceny stanu zdrowia, wdrożenia terapii i edukacji rodziny;
- dodatkowe wizyty w przypadku zaostrzeń choroby, pogorszenia stanu klinicznego lub potrzeby zmiany leczenia.
Wizyty te odbywają się w ramach opieki ambulatoryjnej, a nie w ramach hospitalizacji, co podkreśla potrzebę zapewnienia dobrze funkcjonującego, doświadczonego zespołu poradni CF.
Zakres badań podczas rutynowych wizyt
Każda wizyta kontrolna powinna obejmować:
- badanie lekarskie i ocenę ogólnego stanu zdrowia,
- ocenę stanu odżywienia (waga, wzrost, BMI, pomiar obwodów ciała u starszych dzieci),
- konsultacje z dietetykiem, fizjoterapeutą, psychologiem (w zależności od potrzeb),
- ocenę stanu układu oddechowego – badania czynnościowe płuc (np. spirometria),
- posiewy plwociny lub wymaz z gardła w celu monitorowania zakażeń bakteryjnych.
Dodatkowo co najmniej raz w roku powinno się przeprowadzić pełną ocenę stanu pacjenta, obejmującą badania krwi (parametry zapalne, witaminy, glukoza), USG jamy brzusznej, ocenę stanu wątroby i trzustki, a także – w zależności od wieku – testy słuchu, gęstości kości czy testy wysiłkowe.
Znaczenie zespołu wielodyscyplinarnego
W poradni mukowiscydozy dziecko powinno być pod stałą opieką zespołu składającego się z: pulmonologa, pediatry, dietetyka, fizjoterapeuty, pielęgniarki, psychologa oraz w razie potrzeby konsultantów z innych specjalności (np. gastroenterolog, diabetolog, laryngolog). Współpraca tego zespołu umożliwia nie tylko kompleksową kontrolę, ale też dostosowanie terapii do aktualnych potrzeb dziecka i rodziny.
Dziecko z mukowiscydozą powinno być kontrolowane w poradni CF co 2–3 miesiące, a w pierwszych miesiącach życia – częściej. Wizyty te muszą uwzględniać ocenę stanu odżywienia, układu oddechowego, wykonywanie badań mikrobiologicznych i spirometrycznych oraz kontakt z dietetykiem i fizjoterapeutą. Raz w roku niezbędna jest pełna ocena multidyscyplinarna. W razie pogorszenia stanu zdrowia, kontakt z ośrodkiem powinien być natychmiastowy.