Sygnały ostrzegawcze (alarmowe) w stanie zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę, które powinny skłonić rodziców lub opiekunów do pilnego kontaktu z lekarzem, obejmują zarówno objawy ze strony układu oddechowego, jak i pokarmowego oraz ogólne zaburzenia stanu ogólnego. Ich szybkie rozpoznanie i reakcja mogą zapobiec groźnym powikłaniom i hospitalizacji.
Objawy ze strony układu oddechowego
Najczęstsze sygnały alarmowe to nagłe nasilenie kaszlu, szczególnie jeśli staje się on bardziej uporczywy, mokry, z wyraźną zmianą charakteru lub ilości odkrztuszanej wydzieliny. Wydzielina, która zmienia kolor (np. staje się żółto-zielona, brunatna) lub zapach (zgniły, ropny), może wskazywać na infekcję nowym patogenem. Bardzo poważnym objawem jest krwioplucie – nawet niewielka ilość krwi w plwocinie wymaga konsultacji lekarskiej. Równie niepokojącym sygnałem jest duszność, świszczący oddech, przyspieszony lub płytki oddech, a także znaczny spadek saturacji tlenu (mierzonej pulsoksymetrem poniżej 92% w spoczynku).
Pogorszenie stanu ogólnego i objawy ogólnoustrojowe
Wystąpienie gorączki (szczególnie powyżej 38,5°C) utrzymującej się powyżej 48 godzin, dreszczy, nadmiernej senności, osłabienia lub apatii powinno budzić niepokój. Dziecko, które dotąd było aktywne i radosne, nagle staje się ospałe, odmawia zabawy, może wymagać pilnej oceny medycznej. Równie ważnym objawem jest brak apetytu trwający dłużej niż 1–2 dni, połączony z odwodnieniem, spadkiem masy ciała lub wzdęciami brzucha.
Objawy ze strony układu pokarmowego
Silny, narastający ból brzucha, szczególnie zlokalizowany w prawym dolnym kwadrancie, może wskazywać na niedrożność jelit (np. zespół DIOS) – częste powikłanie u dzieci z CF. Towarzyszyć mogą mu wymioty, zaparcia, brak stolca przez wiele dni, wzdęcia i bolesność przy ucisku. Równie alarmujące są stolce z widoczną obecnością tłuszczu (luźne, tłuste, cuchnące), które mogą wskazywać na nieprawidłowe wchłanianie lub zbyt małą dawkę enzymów trzustkowych.
Odwodnienie i zaburzenia elektrolitowe
Utrata dużej ilości płynów podczas upałów, biegunki lub gorączki może prowadzić do odwodnienia. Objawami alarmowymi są suchość błon śluzowych, brak łez podczas płaczu, mała ilość oddawanego moczu, senność, drażliwość, a także skurcze mięśni i ogólne osłabienie. U chorych na CF istnieje też ryzyko niedoboru sodu – szczególnie niebezpiecznego u niemowląt i małych dzieci.
Inne poważne symptomy
Nagła duszność z jednostronnym bólem w klatce piersiowej może świadczyć o odmie opłucnowej – wymaga natychmiastowej interwencji. Z kolei wybroczyny skórne, nadmierne krwawienia z nosa, dziąseł lub drgawki powinny zawsze być uznane za stan nagły, mogący świadczyć o poważnym powikłaniu, np. zaburzeniach krzepnięcia.
Rodziców dzieci z mukowiscydozą zachęca się do codziennej obserwacji i prowadzenia dziennika objawów. Regularny kontakt z ośrodkiem CF oraz szkolenia z zakresu rozpoznawania objawów alarmowych pozwalają na szybsze reagowanie. W przypadku wystąpienia opisanych objawów należy niezwłocznie skontaktować się z ośrodkiem leczenia mukowiscydozy lub – w razie niedostępności – udać się do najbliższego szpitala z oddziałem pediatrycznym lub pulmonologicznym.