Fundacja Oddech Życia uruchomiła specjalistyczną infolinię wsparcia skierowaną do rodzin oraz pacjentów, którzy niedawno otrzymali diagnozę rzadkich i przewlekłych chorób, takich jak mukowiscydoza (CF) czy pierwotna dyskineza rzęsek (PCD). Program ma na celu zapewnienie szybkiej, dostępnej i empatycznej pomocy w jednym z najtrudniejszych momentów życia chorego i jego bliskich — w pierwszych dniach i tygodniach po postawieniu rozpoznania.
Dlaczego pierwszy kontakt po diagnozie jest tak ważny?
Moment diagnozy to przełom — emocjonalny i praktyczny. Rodziny często mierzą się z lękiem o przyszłość, poczuciem bezradności i brakiem wiedzy na temat tego, co robić dalej. Brakuje wskazówek dotyczących leczenia, uprawnień, terapii, a także emocjonalnego wsparcia.
Infolinia Fundacji Oddech Życia wychodzi naprzeciw tym potrzebom. Dzięki niej osoby nowozdiagnozowane mogą szybko otrzymać:
- zrozumienie i wsparcie psychiczne,
- wskazówki dotyczące leczenia i opieki specjalistycznej,
- informacje o dostępnych świadczeniach, ośrodkach i refundacjach,
- pomoc w załatwieniu spraw formalnych i administracyjnych.
Katarzyna Tomas – głos doświadczenia
W centrum tej inicjatywy znajduje się Katarzyna Tomas – analityczka medyczna, a przede wszystkim mama 6-letniego Filipa chorego na mukowiscydozę, oraz bliźniaków Antosia i Zuzi. Jej unikalne połączenie wiedzy medycznej i osobistego doświadczenia czyni ją idealną osobą do udzielania pierwszej pomocy informacyjnej i emocjonalnej.
Katarzyna Tomas doskonale rozumie, z jakimi problemami stykają się rodziny po diagnozie:
- jak zorganizować życie codzienne wokół leczenia,
- jakie badania wykonać,
- jak prowadzić fizjoterapię,
- jak korzystać z dostępnych systemów wsparcia,
- gdzie szukać specjalistycznych poradni czy rehabilitacji.
Zakres wsparcia oferowanego przez infolinię
- Indywidualne rozmowy telefoniczne – bez sztywnego grafiku dyżurów. Rodzice i pacjenci mogą kontaktować się w dogodnym dla siebie czasie.
- Możliwość spotkań osobistych – dostępna dla rodzin z województwa świętokrzyskiego.
- Wsparcie organizacyjne i edukacyjne – dotyczące m.in. wniosków o sprzęt, terapii, opieki specjalistycznej.
Dla kogo jest ta pomoc?
Z infolinii skorzystać mogą:
- rodzice dzieci, które niedawno otrzymały diagnozę CF lub PCD,
- młodzi dorośli i dorośli pacjenci z nową diagnozą (np. po błędnym rozpoznaniu),
- osoby zagubione w procedurach i poszukujące realnych wskazówek na start.
Jak się skontaktować?
Aby skorzystać z pomocy, wystarczy zadzwonić pod numer infolinii Fundacji Oddech Życia:
📞 +48 576 429 775
📍Brak sztywnych godzin dyżurów – rozmowy odbywają się zgodnie z dostępnością konsultantki.
Więcej informacji dostępnych jest również na stronie internetowej:
🔗 https://infoliniapomocowa.pl/infolinia-dla-nowozdiagnozowanych-z-mukowiscydoza-i-pierwotna-dyskineza-rzesek/