Drodzy Rodzice i Opiekunowie,
Na początku tej niezwykłej, choć niełatwej drogi, jaką jest życie z diagnozą mukowiscydozy, pragnę przesłać Wam słowa wsparcia, otuchy i przede wszystkim – nadziei.
Nazywam się Mirosław Wójcik. Jestem Prezesem Fundacji Oddech Życia, redaktorem naczelnym portalu OddechZycia.pl oraz koordynatorem grupy wydawniczej MedyczneMedia.pl. Od ponad dekady towarzyszę pacjentom z mukowiscydozą i ich rodzinom, wsłuchując się w Wasze historie, troski i radości. Wiem, że początek może być przytłaczający. Diagnoza choroby genetycznej u dziecka rodzi niepokój, setki pytań i obaw. Ale chcę Wam powiedzieć jedno: dziś żyjemy w czasach ogromnego postępu medycyny i nauki. I to daje realną nadzieję.
Leczenie przyczynowe
Jeszcze kilkanaście lat temu leczenie mukowiscydozy ograniczało się do łagodzenia objawów. Dziś mamy do dyspozycji terapie przyczynowe – tzw. modulatory CFTR. To leki takie jak KAFTRIO (Trikafta), które nie tylko poprawiają jakość życia, ale w wielu przypadkach wręcz je odmieniają. Dzięki refundacji w Polsce, KAFTRIO jest dostępne już od 2. roku życia dla dzieci z co najmniej jedną mutacją F508del w genie CFTR (znaną również jako ΔF508, p.Phe508del, c.1521_1523delCTT lub 1653delCTT).
To historyczny krok – zmieniający rokowania, dający dzieciom szansę na dłuższe, zdrowsze życie i dzieciństwo możliwie jak najbardziej zbliżone do życia rówieśników.
Dla tych, którzy jeszcze czekają – nadzieja trwa
Nie wszystkie dzieci kwalifikują się dziś do leczenia modulatorem. Ale nadzieja nie kończy się na aktualnie dostępnych terapiach. Na całym świecie trwają intensywne badania nad nowymi lekami – również dla pacjentów z rzadkimi lub niesklasyfikowanymi mutacjami. Naukowcy pracują nad terapiami opartymi na RNA, terapiami genowymi, molekułami o poszerzonym działaniu i rozwiązaniami, które być może już niedługo obejmą kolejne grupy pacjentów.
Nie jesteście sami
Wiem, że codzienne życie z mukowiscydozą może być wymagające. Dlatego stworzyliśmy różnorodne formy wsparcia, z których możecie korzystać:
🔹 Portal edukacyjno-informacyjny OddechZycia.pl – znajdziecie tam najnowsze informacje naukowe, doniesienia z konferencji, wiadomości o badaniach klinicznych i praktyczne poradniki dla rodzin.
🔹 Platforma Mukodiagnoza.pl – stworzona z myślą o nowo zdiagnozowanych pacjentach, odpowiada na setki pytań, które najczęściej pojawiają się po usłyszeniu diagnozy.
🔹 Strona Fundacji Oddech Życia – fundacja.oddechzycia.pl – to baza informacji o programach pomocowych: bezpłatnym wsparciu sprzętowym, pomocy finansowej, możliwościach zbiórek, bazarkach, dostępnej wypożyczalni, subkontach darowizn i wsparciu prawnym.
🔹 Największa polska grupa wsparcia dla pacjentów z mukowiscydozą na Facebooku: Mukowiscydoza – Grupa Wsparcia. To przestrzeń tylko dla chorych i ich rodzin – pełna zrozumienia, wymiany doświadczeń i praktycznej pomocy od innych rodziców i pacjentów, ale także redakcji portalu i zespołu Fundacji.
Zawsze jesteśmy blisko Was
Jeśli czegoś nie wiecie, jeśli czegoś się obawiacie, jeśli nie macie środków na sprzęt czy leczenie – napiszcie. Pomożemy znaleźć rozwiązanie. Pomagamy w zakupie inhalatorów, koncentratorów tlenu, urządzeń PEP, sprzętu do fizjoterapii, środków higienicznych, a nawet w przygotowaniu wniosków do PCPR, PFRON czy innych organizacji charytatywnych.
Na koniec…
Wasze dziecko – mimo choroby – ma prawo do szczęśliwego dzieciństwa, marzeń, edukacji, relacji z rówieśnikami. Naszym wspólnym celem jest stworzenie dla niego świata, w którym mukowiscydoza nie będzie barierą nie do pokonania. A my – Fundacja, redakcja, społeczność pacjentów – jesteśmy tu, by towarzyszyć Wam każdego dnia.
Z serdecznością i wiarą w lepsze jutro,
Mirosław Wójcik
Prezes Fundacji Oddech Życia
Redaktor naczelny portalu OddechZycia.pl
Koordynator grupy wydawniczej MedyczneMedia.pl