MukoDiagnoza

Infolinia dla nowozdiagnozowanych z mukowiscydozą i pierwotną dyskinezą rzęsek

Diagnoza mukowiscydozy lub pierwotnej dyskinezy rzęsek to dla pacjentów i ich rodzin moment pełen wyzwań. Pierwsze dni i tygodnie po otrzymaniu wyników to czas wielu pytań i obaw. Aby pomóc nowozdiagnozowanym odnaleźć się w tej trudnej sytuacji, Fundacja Oddech Życia uruchomiła infolinię pomocową, dostępną pod numerem +48 576 429 775.


Dla kogo jest infolinia?

Infolinia jest dedykowana przede wszystkim osobom, które niedawno otrzymały diagnozę mukowiscydozy lub pierwotnej dyskinezy rzęsek, oraz ich rodzinom. Mogą z niej skorzystać również osoby, które szukają informacji o leczeniu, rehabilitacji i codziennym funkcjonowaniu z chorobą.


Jak działa infolinia?

  • Telefon kontaktowy: +48 576 429 775
  • Godziny rozmów: Nie obowiązują stałe godziny dyżurów – rozmowy odbywają się w miarę możliwości Katarzyny Tomas. Zalecamy dzwonić w dogodnym czasie, a jeśli połączenie nie zostanie odebrane, eksperci Fundacji oddzwonią tak szybko, jak to możliwe.
  • Terminy w 2025 roku: Infolinia działa przez cały rok, w tym także w weekendy i dni wolne, zależnie od dostępności Katarzyny Tomas.

Czego możesz się dowiedzieć?

Katarzyna Tomas, absolwentka Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku i mama dziecka chorującego na mukowiscydozę, oferuje wsparcie w wielu kluczowych obszarach:

  1. Pierwsze kroki po diagnozie
    Dowiesz się, jak zacząć organizację życia z mukowiscydozą lub pierwotną dyskinezą rzęsek, jakie badania są potrzebne i gdzie szukać specjalistów.
  2. Praktyczne porady
    Katarzyna podpowie, jak radzić sobie z codziennymi wyzwaniami, takimi jak rehabilitacja oddechowa, dieta, organizacja czasu czy higiena w kontekście minimalizowania ryzyka infekcji.
  3. Wsparcie emocjonalne
    Rozmowa z osobą, która ma osobiste doświadczenie związaną z chorobą, pozwala zrozumieć, że nie jesteś sam i że życie z mukowiscydozą jest możliwe do poukładania.
  4. Informacje o wsparciu i świadczeniach
    Fundacja pomoże Ci znaleźć informacje o dostępnych programach wsparcia, dofinansowaniach i świadczeniach dla osób z chorobami przewlekłymi.

Dlaczego warto skorzystać z infolinii?

  • Indywidualne podejście – rozmowy prowadzone są przez osobę, która doskonale zna wyzwania życia z chorobą przewlekłą, zarówno z perspektywy rodzica, jak i pacjenta.
  • Brak ograniczeń czasowych – możesz zadzwonić w dogodnym dla siebie momencie, bez obaw o godziny dyżurów.
  • Pomoc od zaraz – infolinia jest dostępna od 2024 roku i cieszy się dużym zainteresowaniem pacjentów oraz ich rodzin.

Jak skontaktować się z infolinią?

📞 Numer telefonu: +48 576 429 775
📅 Dostępność: brak stałych godzin dyżurów, rozmowy odbywają się w miarę możliwości Katarzyny Tomas.

Nie musisz czekać na specjalny dzień czy godzinę – po prostu zadzwoń, kiedy tego potrzebujesz. Jeśli połączenie nie zostanie odebrane, napisz sms’a z prośbą o kontakt.

 


 

FAQ  – najczęstsze pytania