Mukowyprawka to ogólnopolski program Fundacji Oddech Życia skierowany do rodzin dzieci, u których niedawno potwierdzono diagnozę mukowiscydozy. Inicjatywa ta stanowi element kompleksowego wsparcia psychologicznego, informacyjnego i praktycznego dla opiekunów niemowląt w pierwszych tygodniach po rozpoznaniu tej przewlekłej choroby.
Cel programu Mukowyprawka
Celem programu jest wsparcie rodzin znajdujących się w szczególnie trudnym emocjonalnie i organizacyjnie okresie – w ciągu pierwszych 3 miesięcy od otrzymania diagnozy mukowiscydozy w badaniach przesiewowych noworodków. Otrzymanie takiej informacji wiąże się z ogromnym stresem, licznymi pytaniami i koniecznością szybkiego przyswojenia wiedzy z zakresu opieki medycznej, fizjoterapii, żywienia i profilaktyki zakażeń.
Mukowyprawka ma za zadanie pomóc rodzicom przejść przez ten czas z poczuciem, że nie są sami – że mogą liczyć na wiedzę, realną pomoc i towarzyszenie specjalistów i innych rodzin dotkniętych mukowiscydozą.
Zawartość paczki powitalnej
Każda paczka przygotowana przez Fundację Oddech Życia zawiera:
- Materiały edukacyjne, w tym przewodniki i poradniki stworzone przez ekspertów – pulmonologów, fizjoterapeutów, dietetyków i doświadczonych rodziców;
- Podstawowe produkty do opieki nad dzieckiem – chusteczki, kremy, pieluszki i inne drobne akcesoria pomocne w codziennym funkcjonowaniu;
- Środki ochrony osobistej dla dziecka i opiekunów, w tym maseczki, rękawiczki i środki do dezynfekcji rąk i powierzchni;
- Informacje o możliwościach dalszego wsparcia, sprzęcie medycznym, dostępnych refundacjach i poradniach specjalistycznych.
Dla kogo przeznaczony jest program?
Mukowyprawka jest dedykowana dla rodziców lub opiekunów dzieci z potwierdzoną diagnozą mukowiscydozy, które zostały zdiagnozowane nie później niż 3 miesiące przed zgłoszeniem do programu. Kryteria kwalifikacji:
- Diagnoza postawiona na podstawie badań przesiewowych noworodków;
- Wiek dziecka: 0–3 miesiące od diagnozy;
- Zarejestrowanie dziecka w Fundacji Oddech Życia.
Jak otrzymać Mukowyprawkę?
- Zarejestruj dziecko w Fundacji Oddech Życia przez formularz online:
👉 https://fundacja.oddechzycia.pl/wniosek-dziecko/ - Poczekaj na kontakt i weryfikację – Fundacja skontaktuje się z Tobą w celu potwierdzenia danych i przesłania paczki.
- W razie pytań lub wątpliwości, napisz do Fundacji na adres:
📧 [email protected]