Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka. W Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000. […]
Dlaczego nie znamy dokładnej liczby chorych na mukowiscydozę?Bo w Polsce od wielu lat nie prowadzono rejestru chorych na mukowiscydozę (do 2012 był prowadzony rejestr chorych, ale nie był kompletny, dane pochodziły tylko z części ośrodków leczących chorych na mukowiscydozę). Zmienić ma się to dopiero w tym roku (2018) bo Polska dołączyła do Europejskiego Rejestru CF […]
Według różnych źródeł ocenia się, że w Polsce żyje ponad 1800-2000 chorych na mukowiscydozę. Niektóre analizy wskazują, że liczba ta może być większa i wynosić nawet 3 tysiące chorych.
Ocenia się, że obecnie na świecie żyje ponad 70 tysięcy osób z mukowiscydozą, głównie w USA, Kanadzie, Australii i Europie. Mukowiscydoza najrzadziej występuje u Afrykanów i Azjatów, dlatego na kontynencie afrykańskim i w Azji jest stosunkowo niewielka grupa chorych z mukowiscydozą.
Cystic Fibrosis lub popularny skrót CF to anglojęzyczne nazwy oznaczające mukowiscydozę.
Zwłóknienie torbielowate to coraz rzadziej stosowana nazwa oznaczająca mukowiscydozę.
Mukowiscydoza, inaczej zwłóknienie torbielowate lub Cystic Fibrosis (w skrócie CF od angielskiej nazwy Cystic Fibrosis) jest zaburzeniem genetycznym, chorobą genetyczną. Mukowiscydoza powoduje, że ciało wytwarza gruby, lepki śluz, który gromadzi się w płucach , układzie trawiennym i innych częściach ciała, w których występują kanały chlorkowe CFTR. Problemy długoterminowe związane z mukowiscydozą obejmują trudności w oddychaniu i kaszel […]
Mukowiscydoza, mimo że jest ciężką, genetyczną chorobą, nie musi nas ograniczać lub może nas ograniczać w niewielkim stopniu. Dzisiaj prezentujemy garść porad, jak podróżować samolotem. Czy mając mukowiscydozę można latać samolotem? W przypadku planowania podróży samolotem zawsze warto wcześniej o pomyśle poinformować lekarza prowadzącego (z ośrodka CF). U większości osób z mukowiscydozą nie będzie przeciwwskazań […]
Mukowiscydoza nie musi nas ograniczać lub może nas ograniczać w niewielkim tylko stopniu. Jeżeli stan zdrowia nam pozwala, to możemy z mukowiscydozą podróżować nawet za granicę. W poprzednim poradniku Lot samolotem a mukowiscydoza. Wakacyjny poradnik CF przybliżaliśmy informacje i rady na temat podróżowania samolotem. Dzisiaj poradnik na temat przewożenia leków w samochodzie, autokarze, na statku czy promie, […]
pl
en
uk