Transplantacja płuc to często jedyna szansa na przeżycie dla pacjentów z zaawansowaną mukowiscydozą lub pierwotną dyskinezą rzęsek. Operacja ta, choć ratująca życie, wiąże się z długim i wymagającym okresem rekonwalescencji, wymagającym wielospecjalistycznego wsparcia oraz dostępu do odpowiednich środków i urządzeń medycznych. W odpowiedzi na te potrzeby Fundacja Oddech Życia uruchomiła program pomocowy, którego celem jest kompleksowe wsparcie pacjentów tuż po przeszczepieniu płuc.
Cele programu i grupa docelowa
Program skierowany jest wyłącznie do podopiecznych Fundacji Oddech Życia, którzy przeszli transplantację płuc nie później niż miesiąc przed zgłoszeniem się do programu. Adresatami są zarówno pacjenci przebywający jeszcze w ośrodku transplantacyjnym, jak i ci, którzy właśnie zostali wypisani do domu. Program nie obejmuje osób, które przeszły transplantację wcześniej.
Elementy wsparcia
Pacjenci zakwalifikowani do programu otrzymują bezpłatnie zestaw wyselekcjonowanych środków i urządzeń medycznych, niezbędnych do prawidłowego procesu rekonwalescencji:
- Elektroniczny, zaawansowany spirometr
- Umożliwia codzienne monitorowanie funkcji oddechowych.
- Pomaga pacjentowi i zespołowi medycznemu śledzić zmiany parametrów wentylacyjnych.
- Niezastąpiony w procesie rehabilitacji oddechowej i wczesnym wykrywaniu powikłań przeszczepu.
- Urządzenie PEP (PARI PEP lub skośny PEP Pipep KooMedical)
- Ułatwia ewakuację wydzieliny i oczyszczanie drzewa oskrzelowego.
- Zwiększa komfort oddechowy i poprawia wentylację pęcherzykową.
- Może być stosowane codziennie w ramach fizjoterapii oddechowej.
- Środki opatrunkowe
- Do pielęgnacji ran pooperacyjnych (mostek, miejsce cewników dożylno-centralnych, dreny).
- Ułatwiają gojenie i zapobiegają infekcjom.
- Środki higieniczne
- Żele i płyny do dezynfekcji, mydła antybakteryjne.
- Pomagają zachować rygor sanitarny niezbędny po przeszczepie i podczas stosowania leków immunosupresyjnych.
- Środki do higieny jamy ustnej
- Specjalnie dobrane pasty, szczoteczki i płyny.
- Odpowiednie do wrażliwej błony śluzowej pacjentów po transplantacji.
- Pomocne w profilaktyce infekcyjnych zapaleń jamy ustnej i gardła.
Jak się zgłosić?
Zainteresowani pacjenci lub ich opiekunowie mogą skontaktować się z Fundacją mailowo pod adresem:
W wiadomości należy krótko opisać sytuację pacjenta i podać datę transplantacji. Po pozytywnej weryfikacji Fundacja przesyła nieodpłatnie odpowiedni zestaw materiałów.
Zasady odpowiedzialnego korzystania z programu
Ze względu na ograniczone zasoby Fundacji, apeluje się do osób już wyposażonych w sprawnie działający spirometr o rezygnację z jego pobrania z programu. Celem jest dotarcie z pomocą do pacjentów, którzy jeszcze nie posiadają takiego urządzenia. Program nie obejmuje również pacjentów, którzy przeszli transplantację więcej niż miesiąc wcześniej.
Fotografia i inspiracja
Na stronie można zobaczyć zdjęcie jednej z beneficjentek programu – Małgosi, podopiecznej Fundacji Oddech Życia po przeszczepieniu płuc w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Jej historia jest symbolem siły i determinacji pacjentów z mukowiscydozą.